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Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR 2025), l'institut en collaboration avec l' PACA-Corse, la et la ont participé à une opération de sensibilisation nationale auprès des futurs professionnels de santé lors d'une demi-journée d'information, le 25 février dernier.

 

Lors de la journée mondiale dédiée aux Maladies Rares le 28 février, plus de 200 participants se sont réunis : patients, associations, accompagnants, étudiants, chercheurs, cliniciens et professionnels de santé afin d'échanger sur les enjeux que représentent les maladies rares. Cette journée a également permis de présenter le (PNMR4)

 

12 associations représentantes de patients et partenaires étaient également présentes et ont permis de nombreuses interactions.

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Session 1 : Quels traitements pour la maladies rares

[Témoignages de patients et parents de patients maladies rares ayant eu une expérience de vie avec la thérapie génique].

Session 2 : Les patients au cœur de la Recherche

 

MarMaRa remercie tous les intervenants, associations de patients, participants et co-organisateurs pour leur présence et leur engagement lors de cet événement.

Rendez-vous en 2026 pour une nouvelle édition de la JIMR à Marseille, en espérant vous rassembler encore plus nombreux !